Puede que tarde algún tiempo en acostumbrarse a llevar la bomba, poco a poco comenzará a sentir que su presencia es cada vez más “normal”. Es conveniente que considere la bomba de una manera similar a una prenda de ropa o un bolso, ya que de esta manera reforzará su seguridad personal y normalizará el uso de la bomba, convirtiéndola en otro accesorio corriente.
Intimidad y enfermedad de Parkinson
Cuando se padece esta enfermedad, se producen numerosos cambios en la vida diaria que con frecuencia no solo le afectan a usted, sino también a las personas más próximas. La gestión de los aspectos más íntimos de la vida diaria con la enfermedad de Parkinson puede ser más fácil si existe una buena comunicación con las personas más allegadas.
La relación con su pareja o cónyuge es probable que haya cambiado a medida que haya avanzado la enfermedad, dando posiblemente lugar a frustración y disfunción sexual. La disfunción sexual es habitual en las personas con esta enfermedad, ya que está asociada con alteraciones motoras, así como con problemas emocionales y cognitivos.4,5,6
Puede ser fácil asumir que su pareja ya entiende cómo se siente, pero no siempre es así. Cuando tenga una conversación, tómese un momento para evaluar si sus emociones están influyendo en la forma en que se hablan. En lugar de retirarse y ofrecerse a hacer algo sin su ayuda, dígales cómo sus síntomas afectan la cantidad que puede contribuir y cómo eso influye en su estado de ánimo.
Manténgase en contacto con amigos y familiares1
Lidiar con los síntomas emocionales o físicos de la enfermedad de Parkinson puede hacer que sea más difícil reunirse con amigos y familiares con el tiempo, y puede ser difícil recuperar un horario social. Para mejorar esta situación, le sugerimos que siga las siguientes sugerencias:
- Planifique actividades con su familia y amigos. Es una excelente manera de mantener relaciones importantes, así que no tenga miedo de tomar la iniciativa y hacer lo que sepa que todos disfrutarán, programe una fecha y hora que sea conveniente para todos, y no se olvide de ayudar a coordinar los arreglos de viaje.
- No olvide tener en cuenta la bomba en sus planes. Si se plantea pasar fuera de casa un día o un fin de semana, asegúrese de llevar suficientes viales y accesorios (consulte el apartado “Viajar con la Bomba” para más consejos).
Hable con sus seres queridos2,3
Desde un punto de vista emocional, hablar con la gente sobre cualquier preocupación o problema no solo alivia la soledad, sino que también puede ayudarle a resolver los problemas. Pueden ser un gran recurso para nuevos puntos de vista y enfoques alternativos a problemas que quizás no haya considerado.
Sus amigos y familiares pueden estar ansiosos por saber más sobre lo que está pasando y cómo pueden apoyarle. A veces, puede elegir ser la persona que plantee el tema. Es posible que se sienta más cómodo/a hablando en términos generales antes de una situación en la que se requerirá ayuda. En diferentes momentos, se sentirá más o menos capaz de hablar. Recuerde, depende de usted cuánto comparte; nunca se sienta obligado/a a compartir más de lo que se siente cómodo.
Puede parecer que la opción más fácil es decirles a amigos y familiares ‘Estoy bien’ incluso cuando no lo está. Pero excluir a sus seres queridos puede hacer que no se sienta comprendido/a y puede dejar la ilusión de que no necesita apoyo. Hablar con sus seres queridos puede ayudarles a comprender mejor por lo que está pasando.
Tómese su tiempo para hablar exactamente de lo que necesita. Podría hablar sobre su vida diaria durante la última semana, incluidas las dificultades con las tareas diarias. También puede ir más allá de los síntomas físicos y dejar que sus seres queridos sepan cómo lo hace sentir su condición. Dejar que las personas cercanas a usted sepan cómo se siente puede permitirles comprender mejor por lo que está pasando. Si tienen una mejor comprensión de lo que está experimentando, podrán ayudarle de una manera más efectiva.
Hable con otras personas que tengan la enfermedad de Parkinson y comparta conocimientos. Pregunte en las asociaciones de pacientes. Hay personas que están pasando o han pasado situaciones como la que está atravesando. Se sentirá comprendido/a, escuchado/a y le facilitarán consejos que pueden ser de gran utilidad.
Solicite ayuda a su equipo médico si tiene problemas para comunicarse.
